折翼天使在“中途” 合肥“口罩天使中途宿舍”重疾患儿家庭中转“港湾”(4)

　　每周三下午，国家三级心理咨询师陶萍都会到中途宿舍陪孩子做游戏。一年多来，她努力走进每一个住在这里的家庭，开展心理疏导。她发现，绝大多数家庭认为压力主要来自经济和病情的变化，拒绝心理疏导。而经历病痛，他们的心理已经变得敏感、戒备。别人的一句话，病友病情的变化、离世，往往都会映射到自己的身上。

　　洋洋家是陶萍介入的第一个家庭。半年前，洋洋妈妈甚至无法融入正常环境，言语间游离不定、满脸愁容，回避、抵触与陌生人的接触，夫妻关系紧张。尽管已经做完了全部的化疗，一家人却因为害怕异样的眼神而不想回老家。“未来的不确定性，经济上的压力，随时都可以压垮一个家庭。”陶萍认为，适当的心理干预十分必要。

　　“十多年间，医疗水平、基本医保、社会救助、健康扶贫、公益组织等多维度社会保障与关爱体系逐步建立，国家、医院、社会、个人为患病儿童织起了一张网。”在段明霞看来，漫漫长路，中断的希望正在被重新托起。

　　“长大一岁，就是活着” 

　　再过一个月，就是倩倩15岁的生日了。她清楚地记得，14岁生日那天，自己正在经历第五次化疗，妈妈买的生日蛋糕她只看了一眼。她跟妈妈说，以后再也不过生日了。

　　“以前过生日是蛋糕、礼物，现在长大一岁，就是活着。”倩倩初二时被确诊为急性髓细胞白血病（M2b型），经过一年多的治疗，病情基本稳定，进入了维持期。尽管又长出了浓密的头发，尽管回到了校园，倩倩深知自己的病情瞬息万变。

　　妈妈缪瑾刚从血站献完血小板返回中途宿舍，带着倩倩收拾行李准备晚上回绩溪老家，因为明天要上课了。如今倩倩只需每个月来儿童医院挂一个“小疗”，定期复查。而缪瑾献血小板并不是为了满足倩倩的用血需要，而是出于一颗公益之心。

　　化疗过程中，倩倩急需血小板，缪瑾因为身体过度劳累贫血，无法捐献。那时候，她跑得最勤的地方是血站，说得最多的话是：“今天轮得到我女儿吗？”

　　血就是命！最痛的感悟，带来最深沉的举动。“孩子生病以前，我从没有想过要献血。现在只要我有能力就去献，我多献一份，就有一个人少等一天。”

　　站在生与死的边缘，方能最深地感悟生命的可贵。同处一间病房，9岁的病友娜娜被“判决”生命即将终结时，倩倩就在旁边。看着娜娜浮肿的脸庞和亲人的痛哭，倩倩脑中浮现的却是她站在中途宿舍的走廊对自己笑的样子。“愿她下辈子投个好胎，不要再生这个病！”

　　收到病友小悦离世的消息时，倩倩正在和妈妈一起爬山。倩倩向妈妈提出了一件自己一直在琢磨的事：遗体捐献。“妈，如果有一天我死了，就把我的遗体捐了吧。我想以另一种形式存在于这个世界，也许科学研究可以让别的孩子不再生这个病。”望着这个比自己还高的女儿，缪瑾没有反对。说到这里，倩倩的脸上露出的是一份乐观与坚定。

　　成立5年来，中途宿舍发起人王大成看着来来往往的家庭，也在思考着公益组织该扮演什么角色。两年前，中途宿舍里有一位妈妈对着不好好吃饭的孩子大怒：“你怎么不去死呢？”事后，王大成找这位妈妈谈心。这位妈妈却无奈地说：“你说的都对，但你不是我们，孩子就要进仓了，我们的心情你不懂。”

　　有的人身体上的病好了，可心灵上的“病”真的好了吗？有的孩子走了，这个家庭的“病”是否还在延续？孩子潜藏的心理创伤，家长走向极端，离婚、抑郁、自杀者也不鲜见。“这里不是一个单纯的为困难家庭提供免费住所的地方，而应当与家长之间形成合作关系，共同的目标是孩子变好。”王大成说，从公益组织的角度出发，需要从好心人向赋能者转变。

　　在陶萍看来，很少说“害怕”的孩子其实是一种“自我隔离”，而每一个孩子的离去对其他家庭都是一种暗示。与王大成的观念不谋而合，陶萍开始有意识地引入“哀伤辅导”，她会把这些家庭聚在一起，播放音乐，回忆、倾诉、祝福，哪怕是哭出来。“生病会让人把痛苦内化，固定化、长期化、专业化的心理社工团队介入，能帮助他们走出阴影。”

　　2020年12月16日是一婷复查的日子，曾丽娜提前在中途宿舍群里预订了房间。进入维持期的小航跟着父母搬出了中途宿舍，在外面租了一个小房子住，需要半个月去一次医院。叶玲玲丈夫重新开始打工，一家人算是“缓过了劲”。

　　施金利还在等待“幸运之神”的眷顾。虽然说脱贫不脱政策，但政策能管多久，未来健康保障政策会如何变动，她心里没底。