折翼天使在“中途” 合肥“口罩天使中途宿舍”重疾患儿家庭中转“港湾”(2)

　　“快乐童年公益阅读坊”是2011年在合肥市包河区民政局登记注册的民间公益组织，2016年开办中途宿舍，80%左右的资金来源于公众捐款。这里的28个房间里，有带孩子住的家庭房，有给家长陪护交班用的“妈妈房”“爸爸房”。化疗期的孩子可以预约特需厨房，过道被装修成图书阅览区，楼顶平台改造成了游乐区。一楼的公用厨房是整栋楼最热闹的地方，3家组成一个互助组，共用一个炉子做饭。趁着做饭间隙，家长们在这里交流治疗进展。

　　刚来时，施金利见谁都面无表情，不愿多说一句话。女儿的病情凶险，急等着进行造血干细胞移植，能借的钱都借了，这个皖北农村的普通家庭几乎到了走投无路的地步。

　　好在当地政府将蝴蝶一家纳入精准帮扶对象，享受安徽省健康扶贫政策。有政府做保障，施金利有了坚持下去的底气。

　　这些年，读书不多的施金利已经久病成医，她会观察脸色、嘴唇估计孩子的身体状况；能清楚地区分复杂的药名，笔记本上详细地记着什么时段吃什么药；变着法儿地把菠菜、青菜和着剁碎的香菇榨成汁包饺子、做面点，给孩子补充营养。渐渐地，施金利成了公用厨房里的“头儿”，不断有新来的妈妈向她请教。

　　中途宿舍推行“营养餐计划”，她反应最积极，带着几个妈妈开会讨论，商定菜品，集中采买、制作。白细胞上不来，熬点泥鳅汤；化疗时要低脂饮食，蛋黄一定不能碰。每每这时，她都觉得自己不是一个人在“战斗”。

　　“他们每天都在和死神抢孩子，只有彼此最了解彼此，看看别人，再安慰自己。”工作人员袁璐去厨房转了一圈，转身出来。这里有一条不成文的规定：工作人员不允许个人救助，避免投入过多的个人情感到某一个孩子身上。这既是对生活在这里所有家庭的公平保障，也是对志愿者的一种心理呵护，但其实不被影响很难。

　　在中途宿舍工作的两年里，几乎每个季度都会有孩子离开。袁璐从抽屉里拿出了一些卡片，都是孩子们画的画。其中一幅是红黄渐层的广袤天空下，一棵树正长得茂盛。画这幅画的12岁的郑琦在这个秋冬之交离开了，从诊断出急淋髓系白血病到离开，不过一年多时间。

　　“他很喜欢画画。”第一眼见到郑琦，袁璐记得他蜡黄的小脸上，一双眼睛显得尤为突兀。这里的孩子体质弱，疫情期间更不适合外出，袁璐就让郑琦组织大家一起画画。虽然他们年纪小，也没有人教，但笔下却有着天马行空的想象力。

　　正常孩子半年时间可以走完3到4个疗（化疗），郑琦走到第二个疗就走不下去了。细胞、血小板、血红等指标不见上涨。入秋后，因为疑似肺部感染，郑琦再次入院。再后来，郑琦妈妈默默退出了中途宿舍的微信群。郑琦的画就一直躺在袁璐的抽屉里，一起的，还有蝴蝶的画。

　　这是一场步步为营的“持久战”。从医学上讲，三年不复发，康复希望大增，五年不复发，基本熬过头。十年不复发，悬着的心才能落定。

　　蝴蝶已经好多天不吃东西了，这让施金利心神不宁，没有心情和其他妈妈过多交流。连续便血、每隔几小时就会呕出带血块的胆汁，输血过后刚刚上升的血液指标迅速下降，孩子状态很不乐观。

　　医生告诉她，再次移植也只是延缓，目前最有效的治疗办法是接受CAR-T治疗。CAR-T疗法需要走4个疗，打14针，每针6.6万元，加上其他的药物和住院费得100多万元。治病4年，尽管有健康扶贫做保障，但还是欠了30多万元外债，如今她再拿不出钱了。

　　夫妻俩只能每晚通过手机视频看看女儿。视频里，孩子除了哭，只说了这一句话，“妈妈，我想你”。施金利后悔极了，她觉得自己可能“赌”错了，“不进仓，还能有几个月时间留在我身边，现在能不能出仓都是个问号”。

　　草草收拾了一下厨房，施金利回到房间，将蝴蝶的基本病情和化疗方案提交到深圳市免疫基因治疗研究院的邮箱。如果被选中，这14针的“巨款”就可以免除，这几乎是她能“赌”上的最后“筹码”。

　　楼梯间里的眼泪 

　　儿童医院13楼到14楼的楼梯间，好像已经默认是成年人处理情绪的“隐秘角落”，充斥着痛苦、焦虑、犹豫、绝望、泪水。儿子小航住院的一年多时间里，这样的场景叶玲玲再熟悉不过了。进这里来释放情绪，好像成了必经的“仪式”。她有时路过会上去安慰，陪伴一会儿。

　　2018年底，小航被诊断为T淋巴母细胞瘤三期。到医院时，肿瘤太大，已经占据前纵隔和后腹膜，且无法切除，小航直接上了呼吸机被送进ICU。“人最大的恐惧是未知。”叶玲玲说，自己像被人推进了一间黑房子，看不见光，看不见方向。这时候哪怕有一声声响，都是救命的稻草。