折翼天使在“中途” 合肥“口罩天使中途宿舍”重疾患儿家庭中转“港湾”(3)

　　今年初见到叶玲玲时，这个90后妈妈刚去献了一个单位的血小板，撸起袖子，一胳膊的针眼，“血小板不在报销范围内，一个单位的血小板是1400元。如果自己亲人去献血小板，可以报700元”。从第三个疗开始，小航接连上了6个高危，基本没有再出过医院。吐，不吃饭，每一个都感染，升白针不见效，没完没了地输血小板。

　　除了儿子一天一变的病情，叶玲玲最担心的还是钱。和中途宿舍里的白血病患儿不同，T淋巴母细胞瘤当时并没有列入特种病医疗救治与关爱救助范畴，几个月下来就花了十几万元。好在2019年6月当地政府把她家纳入建档立卡贫困人口，化疗期间每年只需缴纳1万元，去除基本医保、大病保险、医疗救助等综合补偿后，剩下部分合规医药费用由政府兜底保障。

　　曾丽娜是叶玲玲的“战友”，她们把医院叫作“战壕”。2019年3月，曾丽娜的女儿一婷在浙江省儿童医院被确诊为急性淋巴细胞白血病。曾丽娜立刻让丈夫辞掉了杭州的工作，卖了车，还了车贷，带着打工攒下的全部家当来到中途宿舍。和叶玲玲一样，“背水一战”的她把所有的恐惧、焦虑都死死地压在心底，告诉女儿“不怕”，眼泪只留给13楼的楼梯间。

　　不幸中的万幸，入院后她得知，2017年“急性淋巴细胞白血病”被安徽省纳入白血病患儿医疗救治和关爱救助按病种付费名录，针对在安徽省定点医院救治、符合按病种相关规定的白血病患儿，实际报销比例达到70%，医疗救助基金支付20%，个人自付比例降至10%，并将符合规定的白血病患儿家庭纳入建档立卡贫困人口，享受贫困人口综合医保政策。

　　曾丽娜算了一笔账，化疗期间产生的合规费用可以报销90%，感染期间一天要花销将近3000元，这部分费用可以通过新农合报销一部分。除此之外，一年下来林林总总也花去了15万元。如果全额自付，他们根本走不到今天。

　　当命运迫使病人和家属不得不参与这场“赌局”时，抉择往往是痛苦的。治还是不治？怎么治？工作十多年，面对那些走走停停的纠结，明明灭灭的希望，安徽省儿童医院血液肿瘤科副主任医师许喆感到抉择的天平在明显地倾斜。早年间，一提到白血病，就像是宣判了一个孩子的“死刑”。医生想劝，也不敢劝。很多家庭因为无法负担巨额的治疗费用而放弃。近年来，有了社会保障政策的托底，主动放弃的家庭几乎没有了。

　　“随着国家谈判准入药品的不断增多，一些治疗肿瘤的新药进入目录，降低了总体的治疗费用。”安徽省医保局待遇保障处处长李成华说。2019年7月，国家公布了包括再生障碍性贫血等4种非肿瘤性儿童血液病、神经母细胞瘤等6种儿童实体肿瘤在内的首批10种儿童重大疾病按病种付费。2020年1月1日起，参保患儿在安徽省属公立医疗机构治疗符合按病种付费规定的这10种儿童重大疾病，报销比例由原来按项目付费的55%左右提高到70%左右。

　　楼梯间的眼泪谁来擦拭？“国家政策完善了很多，医疗技术手段的提升，我们也更有底气鼓励病患留下来治疗。现在通过CAR-T疗法和靶向药物的治疗，治愈率明显提升。”在许喆眼中，带着绝望而去的脸越来越少。

　　安徽省儿童医院血液肿瘤科主任医师屈丽君告诉记者，今年以来，安徽省儿童医院新发白血病103例，实体瘤36例，淋巴瘤20例，再生障碍性贫血13例，目前在院人数80余人。引入先进的医疗技术和检查手段，减轻患者的痛苦，相较于过去五至十年，FISH检测、白血病相关基因探针检测、免疫疗法等新技术不断应用，诊断及治疗疑难病症基本不用再跑外省，治疗效果也有很大提高。

　　孩子往往触动人们心中最柔软的部分，而走廊里那些紧张踱步、靠墙企盼的父母，却深深触动着同是母亲也是儿童医院检验科医生朱丽娟的心，她总是跟科室同事说，第一时间告知病人检验结果：是或不是。

　　每次有康复的老病人回来复查，儿童医院血液肿瘤科护士长段明霞都会带去病房给大家见见面，“他们能给后面孩子带去希望”。段明霞也在探索如何对病患家庭进行心理疏导。每周联系志愿者到医院和孩子互动；建设“快乐阅读坊”；组织文艺晚会。“治疗期间，患儿要承受身体上的折磨，反复无常的情绪也在长期严重影响着患儿的家长。”