协和开设我国首个罕见病专科病房

原标题：协和开设我国首个罕见病专科病房

　　本报讯（笔者 王瑶琦 柴嵘）昨天是世界罕见病日，北京协和医院成立罕见病诊疗创新发展研究院，并启用我国首个独立成科的罕见病医学科专科病房，提升罕见病诊治水平。

　　昨天上午，患者丫丫在母亲艾女士陪同下，住进协和医院罕见病医学科病房，成为新病房首批住院患者之一。丫丫今年7岁，出生时便患有一种极为罕见的基因突变疾病——冷炎素相关周期性综合征，成长过程中一直伴随着反复发烧、皮疹等问题。丫丫在内蒙古老家辗转多家医院治疗，病情始终没有得到根治。

　　艾女士得知协和医院设有罕见病医学科，带女儿前来治疗。在该院罕见病医学科常务副主任沈敏的建议下，丫丫住进病房，准备接受系统的检查。“一室一患的病房环境宽敞，医生护士也非常有耐心，我们一家对后续治疗充满信心。”艾女士说。

　　“罕见病患者往往需要多学科诊疗，此前患者可能需要多个学科转诊，而启用罕见病病房可以让患者诊疗更便利。”协和医院罕见病医学科副主任医师须晋介绍，目前，该病房共有23张病床。除科室专职医师之外，还有来自内科、神经科、内分泌科、皮肤科等临床科室的医师管理病房，同时协和罕见病MDT（多学科治疗）团队专家也共同参与患者诊治。

　　此外，协和医院成立了罕见病诊疗创新发展研究院，将针对临床需求，推动“产学研用”四位一体创新发展，通过打造产品创新转化基地、一体化诊疗服务平台，建设联合实验室和数据支持平台，构建罕见病诊疗研领域新体系、探索新模式，解决罕见病领域的重大科学问题。

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