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折翼天使在“中途” 合肥“口罩天使中途宿舍”重疾患儿家庭中转“港湾”

时间:2021-01-22 17:09人气:来源: 新华每日电讯

  

折翼天使在“中途” 合肥“口罩天使中途宿舍”重疾患儿家庭中转“港湾”

▲志愿者陶萍在中途宿舍陪孩子们玩“游戏盒子”,这是帮助孩子释放情绪压力的游戏疗法。新华每日电讯记者刘美子摄

  

折翼天使在“中途” 合肥“口罩天使中途宿舍”重疾患儿家庭中转“港湾”

▲寒风中,施金利从中途宿舍骑车到中科大附一院为陪护的胡伟送饭。新华每日电讯记者水金辰摄

  “口罩天使中途宿舍”和安徽省儿童医院仅一墙之隔,是一家叫“快乐童年公益阅读坊”的公益组织专门为血液病、恶性肿瘤儿童家庭提供免费暂住的地方。孩子在医院化疗,父母临时在这里中转歇脚,喘一口气 

  治还是不治?怎么治?早年间,一提到白血病,就像是宣判了一个孩子的“死刑”。近年来,有了社会保障政策的托底,主动放弃的家庭几乎没有了 

  新华每日电讯记者刘美子、水金辰

  凌晨4点半,施金利按掉手机闹铃,披着袄子起床了。打开特需厨房的灯,她先是将蒸馍用的碱在热水里化开冲洗碗勺,高压消毒半个小时,再将做好的稀饭放入碗里,用高压消毒十多分钟,连锅端出。

  摸着黑,丈夫胡伟已经发动好电瓶车等在门口,一束灯光照亮前往医院的路。6岁的女儿蝴蝶在医院的移植仓里还没醒来。新的一天又开始了。

  早上8点,中途宿舍工作人员袁璐看见微信群里小朗妈妈的留言:“感谢照顾,小朗走了,以后不会再来了,我们的储物箱不要了。”对着电脑登记表上小朗浓眉大眼、虎头虎脑的照片,袁璐愣了一会神。打开储藏室的门,里面堆满大大小小的储物箱,都是休疗期或维持期家庭暂存在这里的。结束一段时间的治疗,他们会把被褥寄存在这里,等回来时再用,直到不再回来。

  吴夹弄,藏匿在合肥市老城区的一片城中村。巷弄尽头拐弯处的两层小楼是一对退休老夫妻的产业,也是这方圆几百米内最“格格不入”的一栋建筑:色彩斑斓的墙面,可视电子防盗门,戴着口罩光着头的孩子,早早晚晚进出的人,墙上几个大字——口罩天使中途宿舍。

  有人是这里的常客,有人匆匆离去。住在这里的人,与其说有着相似的遭遇,不如说他们都是被命运拽进了这场和死神“抢”孩子的“赌局”。

  和死神“抢”孩子的人 

  脚下的石板路凹凸不平,灰色民房潮湿阴冷,生了锈的门窗歪七扭八地挂在斑驳的墙上,仅有的几家“苍蝇铺子”冷清、萧索,面色拘谨的人行色匆匆地穿过这个被城市遗忘的角落。好像吴夹弄的冬天永远都是这副模样。

  口罩天使中途宿舍和安徽省儿童医院仅一墙之隔,是一家叫“快乐童年公益阅读坊”的公益组织专门为血液病、恶性肿瘤儿童家庭提供免费暂住的地方。孩子在医院化疗,父母临时在这里中转歇脚,喘一口气。

  施金利算得上是这里最久的住客。2020年春节前第一次见到施金利时,她正在宿舍里染头发,准备带女儿蝴蝶回阜阳老家过年。刚从医院拿到复查报告,取出了植在女儿身体里一年多的“输液港”,她的神情很是轻松。蝴蝶虽然个头比同龄人小很多,但是活泼好动。时隔11个月再见,施金利已判若两人,苍老、疲惫,头发几乎全白了。今年4月,做完造血干细胞移植后的第16个月,蝴蝶的病复发了。15天前,蝴蝶第二次进入移植仓。

  蝴蝶得的是神经母细胞瘤,血液恶性肿瘤的一种,被称作“最恶毒的癌症”,复发率极高。2016年2月,不到2岁的蝴蝶突然开始低烧不退,手抖得厉害,甚至连坐都坐不稳,到医院检查时已是癌症晚期。施金利和胡伟是再婚夫妻,高龄产女,蝴蝶就是夫妻俩的命。施金利下定决心,哪怕医生告诉她这个病是个“无底洞”,她也要赌一把!

  2017年春节前后,蝴蝶做完第一次手术。术后半年,病情复发,施金利带着女儿来到安徽省儿童医院接受化疗,这是她第一次从医生那里知道中途宿舍,如今一晃已经是第四个年头。

  “蝴蝶妈妈,下楼做饭了。”上午10点不到,一楼的厨房里,几个妈妈大声招呼着,忙活起中午的“营养餐”。施金利起身下了楼。炉火滋滋作响,锅里翻腾着热水,施金利拿起菜刀在砧板上狠劲地剁着肉末。其他几个妈妈将准备好的肉末、虾米小心翼翼地包裹在娃娃菜里,卷成卷。

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