聋人教授的“光音故事”

　　新华每日电讯讯（笔者雷琨）“雷笔者，打扰了！请问……您有没有关注过视听双障者这个群体啊？”5月底，笔者接到了来自郑璇的电话。 

　　郑璇，我国首位自主培养的聋人语言学博士，现为北京师范大学教育学部特殊教育学院教授，专攻听障儿童心理与教育、手语语言学、残障人群心理咨询（相关报道见2022年6月24日新华每日电讯草地周刊）。听障者与研究者的双重身份，让生活中温文随和的她对事业有一种近乎执拗的使命感。

　　这份使命感，具化在日常工作中，凝结成一个“忙”字。除了日常的教研工作，郑璇也奔赴全国各地特教学校交流指导、为特殊儿童家庭提供专业支持。笔者曾报道过她主编手语书的过程，最近她又开始精研心理咨询方面的理论和实操技巧，希望能为残障者提供更专业的帮助……

　　“今天在北京，明天飞重庆，后天到广东”——郑璇的朋友圈，完全是一个“空中飞人”的生活写照。此前笔者和她约采访时间，也常收到礼貌又无奈的回复：“实在不好意思，那天要出差……”在她的日程表上，特教事业永远排在第一优先级。所以，接到郑璇主动打来的电话，笔者有些意外，直到听她说明了这次来电的原因——为了一位无助的母亲和她那还不满9个月、生下来就看不见听不见的宝宝。

　　“追上”那位“海伦·凯勒的母亲”

　　先接到求助，再施以援手，这是我们帮助他人的一般流程。但郑璇却“主动出击”，几乎是“追着”这位母亲帮忙的。

　　在小红书上“潜水”时，她偶然刷到网友“轩轩妈妈”发布的笔记，图片上，是宝贝粉嘟嘟的小脸，配文却一句比一句让人揪心——“可恶的基因突变”“眼球根本控制不住了，老天对我太不公平了”……一篇篇笔记点进去细读，郑璇发现，这位母亲不满一岁的孩子轩轩，被确诊患有先天性黑朦。那是视网膜病变中发生最早、最严重的一种，患儿出生时或出生后一年内双眼锥杆细胞功能完全丧失，导致婴幼儿先天性盲，部分患儿合并神经性耳聋。而现阶段，医学界还缺乏有效控制这种疾病的手段。

　　“这样不行！我怕浪费时间啊！”看到轩轩妈妈还陷在求医无门的巨大挫败感中，郑璇很着急。

　　“医学的结束，是教育的开始”，在特教领域，一个共识是：科学干预介入得越早，对孩子的帮助越大。“我得马上告诉她，以孩子现在的情况，在教育和康复方面，我们能做些什么。”关注视听双障群体多年，并将盲聋教育纳入研究视野，郑璇心里那股义不容辞的劲头又上来了。她在小红书上没有开实名账号，就马上请自己的学生私信联系轩轩妈妈。为了“自证身份”，郑璇嘱咐学生，除了清楚说明来意，把她在北师大官网上的个人简历也发过去。可即便如此，一开始，对方还是将信将疑。

　　面对采访，轩轩妈妈坦率地告诉笔者，当初她被伤痛和无力感包围，把孩子的情况发到社交媒体，就是为了求助。有热心网友在她的直播间买东西，帮这个小家庭缓解眼下面临的经济压力，也有人给轩轩送来奶粉、衣服和纸尿裤……但在更专业的层面，网友能给她的帮助实在有限。毕竟，绝大多数人对于视听双障者的了解，可能全部来自海伦·凯勒和她的《假如给我三天光明》。在轩轩妈妈账号的留言区，常有人用这位美国作家的故事鼓励她不要放弃希望，可是没人能告诉她，具体怎样做才能帮轩轩“像海伦·凯勒那样”在黑暗与寂静中撕开一条透射阳光的口子。“忽然有一个北京的老师说要来帮我，我不敢相信啊，我担心是‘医托’怎么办啊？！”

　　最终，轩轩妈妈回复郑璇，希望通个视频电话，亲眼看看这位主动找来的北师大教授。她还通过各种渠道确认，电话那头的郑璇确实是特教领域的专家，也的确了解视听双障群体。“后来我们加上了微信，轩轩妈妈还问过我，要收费吗？”面对这样的“戒备”，郑璇毫不介意，好脾气地让对方放心，这几年，她接触过不少盲聋群体和他们背后的家庭，能理解他们的迷茫，“他们不知道谁能帮到自己”。

　　一个现实是，即便在特殊教育界，从事盲聋教育研究的学者也是凤毛麟角——不是不想，而是太难。“满足视听双障者的需求是最难的，因为盲加聋带来的障碍，绝不是1+1=2这么简单。”郑璇解释，盲人可以依靠听觉，聋人可以依靠视觉，而视听双障者几乎两头靠不上，“他们会面临更大的语言鸿沟，聋校和盲校的老师都不一定能和他们顺畅交流；有的盲聋人甚至没法很好地独立行走，因为视听双障会影响他们的平衡感、距离觉、本体觉……”