有一群孩子,就像天上的星星一样,活在自己的世界里,他们是孤独症患儿,也被称作是“来自星星的孩子”。
名字很美,生活却很难。说话、上厕所、穿衣服……对家长们来说,距离孩子上学的年份越近,他们的焦虑就会增加一分。于是,孤独症康复机构被家长们寄予厚望。在太原,有这样一位“90后”,13年间持续帮助超过百名孤独症患儿接受康复训练,她就是“全国向上向善好青年”、太原市灵星社区服务中心创办人李小姣。
不忘初心,助教经历埋下种子
学前教育专业出身的李小姣与“星星的孩子”之间的缘分,还要从13年前一个叫“阳阳”的孩子说起。
李小姣实习时做助教,其他小朋友听到指令都可以完成,唯独阳阳躲在角落自言自语。当时她的老师说这个孩子将来可能上不了学,生活自理都是个问题。因此,她总是格外耐心地教阳阳,渐渐地,阳阳学会了表达一些简单的需求。实习结束后她回到了学校,突然接到阳阳爸爸的电话,说自从她走后,阳阳每天回到家就打自己、用头撞墙。
出于对孩子的心疼,李小姣每个周末都会去看望阳阳。之后,陆续又有四五个自闭症孩子的家长找到她寻求帮助。看着家长们期盼的眼神,她无法拒绝,每天骑着自行车在几个家庭间奔波。眼看着马上就要毕业了,一个家长提议:“李老师,你能不能开一个这样的机构?”
“人们总说要让孤独症儿童‘同享一片蓝天下’。所以我就想通过努力让奇迹发生。”李小姣给机构取名“灵星”,“意在用心灵呵护‘星星的孩子’”。
2010年,李小姣顶着压力,拿着借来的10万块钱,成立了“灵星”训练园。照顾自闭症儿童的工作要比带普通孩子难百倍、难千倍,但孩子那一双双期盼的眼睛,让李小姣从未想过放弃。
孩子们在屋子里蹦蹦跳跳,邻居投诉,她赔着笑脸道歉;户外活动时,有的孩子喜欢门禁的数字键盘,从1楼按到6楼,她耐心跟邻居解释、道歉……李小姣和孩子们先后搬了6次家,“灵星”也在挫折与积累中逐渐“长大”。
倾注所有,创新教学方式方法
2014年,太原市灵星社区服务中心正式注册成立,孩子数量也从最初的几人增加到几十人。
李小姣的坚持吸引了越来越多专业老师的加入。她和老师们有针对性地设置了一对一个训、感统训练、团体社交游戏等专业课程,从听指令、理解做什么,到集中注意力、看怎么做,再到纠正姿势、模仿做,最后执行指令、自行做,对孩子们应具备的生活、生存基础能力进行强化、巩固、提升。往往一个简单的拍手动作,都要经过成百上千次的教与学。李小姣说,孤独症患者最难培养的能力是沟通。父母在身边,简单交流没有问题,但走进社会,“一个眼神可能就会影响情绪”。
为了让孩子们得到更好的教育和训练,李小姣还带着老师们探索社会情景模拟课程,教孩子们到社区与人交流、进入超市购买商品、在十字路口识别红绿灯通行等等,提高孩子们对不同环境、场景及事物的辨别与适应能力。
“我一直在拼命地学,但是很多有自闭症儿童的家庭很困难,我们没办法按成本收费,每年的办学资金都存在缺口。”回忆艰难时光,李小姣说,给予她最大勇气的是“灵星”的老师。
“我们选老师不问出身,只看成长性,核心就是要选出能真正对孩子好的老师。”李小姣说,这几年教师队伍稳定下来,逐步形成了企业文化,老师们有了成就感、归属感、认同感,“一是源于孩子的进步,二是来自家长的认可”。
现在,“灵星”不少孩子已经长大成年。家长们担忧的问题也从如何教育陪护,慢慢变成如何帮孩子就业、走向社会。“现有的政策扶持、补贴、资源配置,还不足以覆盖孤独症人士全生命周期。”李小姣说,“灵星”在办学中逐渐确定了使命,就是要探索服务孤独症患者生命全程。
成就梦想,探索全程支持体系
“孤独症患者的大龄托养是个社会问题。”李小姣说,由于部分大龄患者已经超出接受康复训练的“黄金年龄”,凭自身能力无法融入社会,当父母年老失能、去世后,如何安置他们已成为一个迫切需要关注的课题。
去年,阳曲县一所公办的康复中心要招标运营,李小姣第一时间报了名。让她和老师们兴奋的是,“灵星”团队最终成功中标,“这里规模大、场地足,‘灵星’有了新校区”。
据介绍,阳曲县残疾人康复中心采取公建民营的运营模式,引进优质的康复服务资源,旨在用较短的时间让康复服务提升到较高水平。
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