郑璇：聋人教授的“光音故事”(3)

　　几年过去，随着研究团队对视听双障群体的了解越来越深入，“光音的故事”也滚雪球般扩容。群里目前共有71名成员，有“空中飞人”郑璇全国各地“问来”“追来”的，也有不少来自罕见病的病友群——一些罕见病也会夺走患者的听力和视力，除了先天性黑朦，还有Usher综合征。后者又称遗传性耳聋-色素性视网膜炎综合征，其症状表现为先天性的听障和渐进性的视野缩小，很多患者从夜盲症状开始，逐渐加重到白天也看不见了。

　　像恶魔随手掷出的骰子，被这种残忍疾病击中的概率很低，以至于一般人对其名称都非常陌生。甚至连一些患者，也不太清楚这种缠上自己的罕见病会往怎样的方向发展。郑璇在重庆师范大学执教时，有一位学生就是如此，他被确诊患有Usher综合征，但对其病程和干预措施都所知不多。郑璇开展盲聋教育研究之后，这位学生也在老师的引导下，更加客观、科学地直面疾病。了解到国内外相关的病例和辅助手段之后，现在的他开始在网络上对Usher综合征进行科普宣介，力所能及地帮助病友们。病友群里的一些患者也加入了“光音的故事”，尝试着为“密不透风”的人生撕开一条口子。

　　就算“罕见”也不能视而不见，只有了解才能免于“无解”，这是郑璇对罕见病的态度，也是她对视听双障的态度。2023年世界盲聋人联合会发布的报告显示，在40岁以下人口中，盲聋发生率不到0.1%，“虽然概率低，可一旦落在某个人头上，毁掉的就是一个家庭！而且，这份报告还指出，75岁及以上的人口中，盲聋的患病率高达6%！可见，需要帮助的人并不少。”郑璇道出了持续关注盲聋教育这个“小众”方向的初衷，“其实我能做的也很有限，就是靠教育和康复方面的专业支持，引导视听双障者和他们的家人去发掘自己本身的力量。”她说她绝不是“万能”的专家，“我们每个人才是自己生活的专家”。

　　最近，“光音的故事”迎来了新群友——轩轩妈妈。虽然知道接下来的路很难走，她还是一点点找到了前行的力量。“有个网友给我留言，说她家小孩和轩轩是一样的病，她带着孩子跑到北京、上海做康复，付出了很多，现在她家孩子两岁，已经可以背唐诗了！”有人指导、与人同行、被人看到，轩轩妈妈不再像过去那样孤单无助，她在小红书发笔记感谢郑璇，也给自己和孩子打气，“妈妈不能跌倒，要把你扶起来啊！”

　　另一边，“追着人帮忙”的郑璇和团队依然在路上，“前几天偶然看到了一位陕西残疾人作家写了两篇关于盲聋人的文章，我已经联系到文里写的那对视听双障的农村兄妹了……”