郑璇：聋人教授的“光音故事”(2)

　　可“路不好走”也不等于“无路可走”，为了帮助视听双障这个“最难的群体”，郑璇和她的团队四处取经，也找到了一些可行的方法。她急切地想要把这些方法告诉轩轩妈妈。“我知道她人在广州，刚好我要去广州给听障孩子的家长做讲座，很多内容也符合轩轩的情况，我就请她来听，并约她单独聊一聊。”

　　这一趟广州之行，郑璇来对了。

　　见面的时候，轩轩妈妈眼含着泪，显得拘谨又低沉。她告诉笔者：“那天在现场，我‘心很塞’的！”孩子才不到一岁就被诊断患有不可逆的顽疾，这位年轻的母亲被命运打了个措手不及，陷在痛苦和焦虑的情绪中，还顾不上了解自己作为一个视听双障儿童的家长，能做什么。

　　“我看得出来，她还在努力适应、接受这个身份。”那天，郑璇从“什么是特校、什么是聋校”这样最基本的概念讲起，也把广州市启聪学校早期干预的老师介绍给轩轩妈妈认识，“请大家共同来帮助他们”。讲座结束，她们一起吃了盒饭，郑璇又征得轩轩妈妈的同意，对她进行了一次科研性质的访谈。郑璇说：“我明白，对这样的家长做访谈，不可避免地要触及他们内心最痛的创伤，所以我们在访谈中，也要承担起安抚、包扎的责任，为他们提供必要的心理支持。”

　　“她好厉害啊！自己淋过雨，就想要为别人撑伞！”这是轩轩妈妈对郑璇的评价，“郑老师是聋人，靠学习念到了博士，现在还带研究生，她跟我讲话，气质那么好……”郑璇的出现本身就给轩轩妈妈带来了力量。“郑老师告诉我，要和孩子一起成长，成为照亮孩子的人。”她好像被这句话“唤醒”了，作为家长，她不能放弃，不能倒在泪水里，孩子要装人工耳蜗，要接受语言和大运动康复训练，她要陪孩子一起走的路还很长。

　　那天和郑璇谈完，轩轩妈妈主动提出想录制一段感谢视频上传到社交媒体。郑璇有些犹豫，担心这样的“曝光”给轩轩一家带来压力。“是有网友说我‘卖惨’！”轩轩妈妈坦言，但她还是拍了那段视频，她想让更多人看到视听双障群体，也想让和她陷入类似困境的人看到出路。为了轩轩妈妈“被看到”的心愿，郑璇给笔者打来了电话。

　　接受采访时，轩轩妈妈告诉笔者，郑璇的“看到”给她指清了方向，“有人指导，好过一个人摸索。就像有人在背后撑着你，告诉你路该怎么走，就不那么累了。”

　　看到“光音的故事”

　　郑璇“看到”视听双障群体，是在2016-2017年于美国交流执教期间。在访学的聋校，她发现有少部分学生上课时身边会坐着一位助教，在极近的距离内把讲台上授课教师打出的手语内容，原封不动地“复制重现”一次。这些学生会双眼凑过去盯着老师的手，也会用自己的手去触摸手语的内容，以达到“听讲”的效果。后来她了解到，这些“摸手语”的孩子就是听障加上低视力的双障者。

　　“我一下子就能共情他们那种艰难，因为我本身是听力障碍，眼睛也有点近视，平时又不喜欢戴眼镜，经常会有听不见也看不清的困扰。”每次采访郑璇，她都会反复提到“共情”这个词。对于残障人士的需求和难处，她从来都不是旁观者，而是设身处地去体察和思考；她每次拓展一个新的研究领域，也不单纯是从“做学问”的角度出发，而是希望能切实地解决一些问题。

　　2017年回国之后，郑璇开始有意识地关注视听双障群体和他们的教育问题。可那是7年之前，“国内几乎找不到专门做相关研究的人”。尽管没有先例可循，郑璇还是想做：虽然盲聋人是“少数中的少数”，可他们面对的是“难处中的难处”，他们应该被“看到”。

　　定下这个研究方向，郑璇开始了“追寻”盲聋人的日子。

　　“你们这边有没有听力和视力都不好的孩子？”每次去聋校或特校交流、讲课，这都是她挂在嘴边的问题。她和研究团队拉起一个微信群，大部分群成员都是视听双障者和他们的家人。她给这个群起名“光音的故事”——光明的光，声音的音。命运试图将盲聋人囚于暗室，郑璇想以教育为支点，帮他们撬开一道缝隙。

　　“部分盲聋人不是全盲加全聋的，还有一点点残余视力或听力，那我们就把它用起来，有残余听力的就植入人工耳蜗，有残余视力的就用一些放大的设备作为辅助；另外，视听双障者的触觉是完好的，可以用触觉手语的方式来沟通，通俗地说就是‘用手来摸手语’；再就是，和盲人类似，视听双障者也需要尽早接受一些运动方面的训练，比如要学定向行走等等。”郑璇平时讲话不疾不徐，但一谈到盲聋教育方面的专业知识就会加快语速，好像紧赶着想让更多人知道。