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聋人教授的“光音故事”(2)

时间:2024-06-13 18:45人气:加载中...来源: 新华每日电讯

  可“路不好走”也不等于“无路可走”,为了帮助视听双障这个“最难的群体”,郑璇和她的团队四处取经,也找到了一些可行的方法。她急切地想要把这些方法告诉轩轩妈妈。“我知道她人在广州,刚好我要去广州给听障孩子的家长做讲座,很多内容也符合轩轩的情况,我就请她来听,并约她单独聊一聊。”

  这一趟广州之行,郑璇来对了。

  见面的时候,轩轩妈妈眼含着泪,显得拘谨又低沉。她告诉笔者:“那天在现场,我‘心很塞’的!”孩子才不到一岁就被诊断患有不可逆的顽疾,这位年轻的母亲被命运打了个措手不及,陷在痛苦和焦虑的情绪中,还顾不上了解自己作为一个视听双障儿童的家长,能做什么。

  “我看得出来,她还在努力适应、接受这个身份。”那天,郑璇从“什么是特校、什么是聋校”这样最基本的概念讲起,也把广州市启聪学校早期干预的老师介绍给轩轩妈妈认识,“请大家共同来帮助他们”。讲座结束,她们一起吃了盒饭,郑璇又征得轩轩妈妈的同意,对她进行了一次科研性质的访谈。郑璇说:“我明白,对这样的家长做访谈,不可避免地要触及他们内心最痛的创伤,所以我们在访谈中,也要承担起安抚、包扎的责任,为他们提供必要的心理支持。”

  “她好厉害啊!自己淋过雨,就想要为别人撑伞!”这是轩轩妈妈对郑璇的评价,“郑老师是聋人,靠学习念到了博士,现在还带研究生,她跟我讲话,气质那么好……”郑璇的出现本身就给轩轩妈妈带来了力量。“郑老师告诉我,要和孩子一起成长,成为照亮孩子的人。”她好像被这句话“唤醒”了,作为家长,她不能放弃,不能倒在泪水里,孩子要装人工耳蜗,要接受语言和大运动康复训练,她要陪孩子一起走的路还很长。

  那天和郑璇谈完,轩轩妈妈主动提出想录制一段感谢视频上传到社交媒体。郑璇有些犹豫,担心这样的“曝光”给轩轩一家带来压力。“是有网友说我‘卖惨’!”轩轩妈妈坦言,但她还是拍了那段视频,她想让更多人看到视听双障群体,也想让和她陷入类似困境的人看到出路。为了轩轩妈妈“被看到”的心愿,郑璇给笔者打来了电话。

  接受采访时,轩轩妈妈告诉笔者,郑璇的“看到”给她指清了方向,“有人指导,好过一个人摸索。就像有人在背后撑着你,告诉你路该怎么走,就不那么累了。”

  看到“光音的故事”

  郑璇“看到”视听双障群体,是在2016-2017年于美国交流执教期间。在访学的聋校,她发现有少部分学生上课时身边会坐着一位助教,在极近的距离内把讲台上授课教师打出的手语内容,原封不动地“复制重现”一次。这些学生会双眼凑过去盯着老师的手,也会用自己的手去触摸手语的内容,以达到“听讲”的效果。后来她了解到,这些“摸手语”的孩子就是听障加上低视力的双障者。

  “我一下子就能共情他们那种艰难,因为我本身是听力障碍,眼睛也有点近视,平时又不喜欢戴眼镜,经常会有听不见也看不清的困扰。”每次采访郑璇,她都会反复提到“共情”这个词。对于残障人士的需求和难处,她从来都不是旁观者,而是设身处地去体察和思考;她每次拓展一个新的研究领域,也不单纯是从“做学问”的角度出发,而是希望能切实地解决一些问题。

  2017年回国之后,郑璇开始有意识地关注视听双障群体和他们的教育问题。可那是7年之前,“国内几乎找不到专门做相关研究的人”。尽管没有先例可循,郑璇还是想做:虽然盲聋人是“少数中的少数”,可他们面对的是“难处中的难处”,他们应该被“看到”。

  定下这个研究方向,郑璇开始了“追寻”盲聋人的日子。

  “你们这边有没有听力和视力都不好的孩子?”每次去聋校或特校交流、讲课,这都是她挂在嘴边的问题。她和研究团队拉起一个微信群,大部分群成员都是视听双障者和他们的家人。她给这个群起名“光音的故事”——光明的光,声音的音。命运试图将盲聋人囚于暗室,郑璇想以教育为支点,帮他们撬开一道缝隙。

  “部分盲聋人不是全盲加全聋的,还有一点点残余视力或听力,那我们就把它用起来,有残余听力的就植入人工耳蜗,有残余视力的就用一些放大的设备作为辅助;另外,视听双障者的触觉是完好的,可以用触觉手语的方式来沟通,通俗地说就是‘用手来摸手语’;再就是,和盲人类似,视听双障者也需要尽早接受一些运动方面的训练,比如要学定向行走等等。”郑璇平时讲话不疾不徐,但一谈到盲聋教育方面的专业知识就会加快语速,好像紧赶着想让更多人知道。

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